나이로비 행사, 5월 7~9일 개최
스톡홀름, 2026년 3월 31일 -- 국제건선협회연맹(International Federation of Psoriasis Associations, IFPA)이 아프리카에서 가장 인식이 부족한 만성 질환 중 하나인 건선에 전념하는 아프리카 최초의 지역 정상회의를 개최한다.
주요 사항:
- 아프리카 최초 건선 포럼: 5월 7~9일, 나이로비에서 글로벌 및 현지 이해관계자 소집.
- 상당한 미충족 수요: 350만 명 이상의 아프리카인이 영향을 받고 있으나 제한된 치료, 낙인, 심각한 경제적 영향 발생.
- 중점 분야: 현지 연구, 환자 대표성, 치료 접근성 개선
IFPA 포럼 아프리카 2026 – 지역의 힘, 연합된 행동(IFPA Forum Africa 2026 – Local Strength, United Action)이 2026년 5월 7~9일 케냐 나이로비에서 개최되며, 아프리카 전역에서 심각하게 인식이 부족하고 진단이 저조한 이 질환을 다루기 위해 정책 입안자, 임상의, 연구자, 환자 단체가 한자리에 모인다.
아프리카 건선의 숨겨진 부담
건선과 건선성 관절염은 완치법이 없는 만성 비전염성 질환으로 통증과 장애를 유발할 수 있으며, 당뇨병, 비만, 심혈관 질환, 우울증 등 다른 심각한 비전염성 질환과 밀접한 연관이 있다. 피부에 나타나는 질환 특성상 낙인을 유발하고 정신 건강에 영향을 미치며 경제적 어려움을 초래할 수 있다. 그러나 아프리카 전역에서 이 질환은 인식이 부족하고, 진단이 저조하며, 치료도 충분히 이루어지지 않고 있다.
약 13억 명의 인구를 보유한 아프리카 대륙에서 350만 명 이상이 건선을 앓고 있는 것으로 추산된다. 전문가들은 제한된 역학 데이터, 낮은 질환 인식, 심각한 전문의 부족으로 인해 실제 건선 부담은 더 높을 가능성이 크다고 경고한다. 아프리카 동부, 서부, 중부 및 남부 일부 지역의 보고된 유병률은 0.06%로 낮으며, 이는 진단 저조가 만연해 있음을 반영한다.
의료 접근성과 경제적 영향
의료 접근성은 극히 제한적이다. 미국의 100만 명당 36명, 독일의 100만 명당 65명의 피부과 전문의가 있는 반면 아프리카에는 100만 명당 1명 미만의 피부과 전문의가 있다. 대부분의 의료비를 본인이 부담해야 하는 상황에서 건선 치료는 종종 감당하기 어려운 비용으로, 환자와 가족에게 빈곤으로 이어지는 경로가 될 수 있다.
변화를 이끌기 위해 IFPA는 이 최초의 포럼에서 지역 및 글로벌 이해관계자들을 소집하며, 아프리카의 건선 해결을 위한 로드맵을 만들기 위해 소르아프리카(PsorAfrica)와 같은 환자 단체와 협력하고 있다.
IFPA의 프리다 둔거(Frida Dunger) 사무총장은 다음과 같이 말했다.
"건선은 공중 보건 과제다. 이를 해결하는 것은 선택 사항이 아니라 탄력적이고 공평한 보건 시스템 구축의 일부이다. 매년 IFPA 포럼은 한 번에 한 지역에 집중해 현지 이해관계자들을 모아 옹호 활동에 영감을 주고 건선에 대한 연합된 행동을 촉구한다. 올해 우리는 포럼을 아프리카로 가져가며 때가 됐다고 믿는다. 현지 환자 단체의 목소리를 듣고 함께 아프리카의 건선 해결을 위한 로드맵을 개발함으로써, 건선을 앓고 있는 수백만 명의 사람들이 마침내 보여지고 들려지며 지원받을 수 있도록 보장할 수 있다."
소르아프리카의 피에르 셀레스틴 아비야레미예(Pierre Celestin Habiyaremye) 회장 겸 르완다 건선 및 건선성 관절염 협회(Rwanda Psoriasis and Psoriatic Arthritis Organization) 설립자는 "농촌 지역과 도시 모두, 아프리카 사람들은 건선에 대해 충분히 알지 못한다. 이는 내 삶에 영향을 미친다. 비용, 걱정, 삶의 선택과 사회적 관계에 미치는 영향이 그렇다. 포럼에서 우리는 이 질환을 이해하고 더 나은 미래를 위해 나서는 전문가들을 모으고 있다. 아프리카는 보건을 우선시하고 있으며 우리는 해결책 구축의 일부가 될 것이다"라고 말했다.
저명한 케냐 언론인 겸 사회 변화 옹호자인 자넷 음부구아(Janet Mbugua)가 포럼 사회를 맡기로 확정했다. 그녀는 다음과 같이 말했다.
"IFPA 포럼 아프리카를 진행하게 되어 진심으로 영광이다. 건선은 수백만 명의 사람들에게 영향을 미치지만 아직 충분히 이야기되지 않고 있다. 이것은 그 이야기들을 전면에 내세우고, 사람들이 직면한 실제 어려움을 조명하며, 아프리카 전역에서 의료, 연구, 정책을 강화하기 위해 현지에서 이루어지는 활동을 지원할 기회다."
포럼은 세 가지 긴급 우선순위에 초점을 맞춘다.
- 연구 — 건선에 관한 현지 데이터 생성
- 대표성 — 환자의 목소리가 의료 결정을 형성하도록 보장
- 권리 및 접근성 — 건선을 국가 비전염성 질환 전략에 통합하고, 필수 의약품을 포함시키며, 낙인에 대응
IFPA 소개
1971년 설립되어 스웨덴 스톡홀름에 본사를 둔 IFPA는 건선 질환의 영향을 받는 모든 사람을 위한 옹호에 전념하는 글로벌 기관이다. IFPA 회원에는 국가 및 지역 환자 협회가 포함되어 전 세계 6000만 명 이상을 대표한다. 글로벌 연합, 세계 건선의 날 캠페인, IFPA 포럼, 세계 건선 및 건선성 관절염 콘퍼런스(World Psoriasis & Psoriatic Arthritis Conference)를 통해 IFPA는 건선 질환을 더 강하고 포용적인 보건 시스템을 위한 핵심 관점으로 재정의하고 있다.
